ME/CFS – Unversorgt seit 1969

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ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die mit vielen verschiedenen Symptomen auftritt. Je nach Schwere der Krankheit kommt es für Betroffene zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit. Ein Auszug der Symptome sind: Schmerzen, schwere Erschöpfung nach körperlicher oder mentaler Anstrengung, Schlafstörungen, Wortfindungsstörungen, Schwindel.

Person mit ME/CFS. Foto: Sergej Preis und Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Damit soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung klassifiziert, aber bis heute ist die Versorgung von Erkrankten mangelhaft. Es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und Forschungsförderung. Ein Problem ist auch, dass Betroffenen selbst oft die Energie fehlt, sich für ihre Anliegen einzusetzen oder, wie am 12. Mai, für ihre Anliegen zu Kundgebungen zu gehen.

In Wien hat am 12. Mai 2024 eine Protestkundgebung am Heldenplatz stattgefunden. Es wurden Feldbetten aufgestellt, mit Nachrichten von kranken Personen, die selbst nicht teilnehmen konnten. Sie haben beschrieben, wie ihr Leben vor ME/CFS war und wie ihr derzeitiger Alltag aussieht. Viele schreiben, dass sie bettlägrig sind, isoliert, kaum Reize wie Licht und Geräusche aushalten. Medikamente oder Behandlungen gibt es noch keine für diese Krankheit. Manche Betroffene müssen sich auch Sorgen um das Finanzielle machen, vom Staat gibt es oft keine Unterstützung, da sie als arbeitsfähig betrachtet werden.

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unterstützt mit Informationen und einem Hilfsfonds, sie klären auch medizinisches Personal über die Krankheit auf. Astrid Hainzl, stellvertretende Obfrau, erklärt, dass es im Schnitt zwischen fünf und acht Jahre dauern kann, bis Personen eine richtige Diagnose bekommen, da viele Ärzt*innen immer noch nicht genug über ME/CFS wissen. Oft werden die Krankheitssymptome auf psychosomatische Ursachen geschoben, wobei hier die Heilungsansätze auf körperliche Aktivierung und Steigerung beruhen, was wiederum fatal für ME/CFS Patient*innen ist, da sich dadurch ihre Symptome weiter verschlimmern.

Betroffene und Angehörige erzählen ähnliches, sie fühlen sich im Stich gelassen, bekommen keine oder zu geringe finanzielle Unterstützung. Mit der Aktion am Heldenplatz erhoffen sie sich mehr Sichtbarkeit für die Krankheit und Aufklärung in der Gesellschaft.

Um das (Wieder-)Erkranken überhaupt zu vermeiden, setzt sich die „Initiative Gesundes Österreich (IGÖ)“ für saubere Luft in Innenräumen ein. Niedrige CO2 Werte sollen helfen, das Infektionsrisiko zu minimieren. Seit der Covid-19 Pandemie setzen sie sich für Aufklärung ein, um auch auf nationaler Ebene gesunde Luft zum Thema zu machen. Veronika Kunnert erklärt, wie sie mit einem mobilen CO2 Messgerät in Klassenräumen überprüft, ob sie ohne Maske unterrichten wird. Enttäuscht ist sie von Ärzt*innenpraxen, wenn dort die Luft eine besonders schlechte Qualität hat. Man könne mit einfachen Maßnahmen wie Lüftungen und HEPA Filtern es schaffen, die Luft sauber zu halten und so das Infektionsrisiko mit Viren zu minimieren. Gerade chronisch kranke Personen würden darauf achten, ihren Körper nicht noch mehr zu belasten. Kunnert meint, dass in Zukunft das Sauberhalten der Luft wie das regelmäßige Händewaschen zum Alltag gehören müsse.