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1 Episodio 71 - Enrique Invierno y su rock comprometido 25:29
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Enrique Invierno: Álbum: No me despiertes https://spotify.link/AO3gkyBtTXb Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia
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1 Episodio 70 - Retina: Presente y futuro 51:15
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Para esta ocasión tan especial, nos encontramos en un marco inmejorable: el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, conmemorando el 90 aniversario de lo que fue el germen del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y el 70 aniversario del edificio del Hospital de la Concepción. Nos acompaña la doctora Carmen Ayuso, directora del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz y Premio Nacional de Medicina 2024. En esta entrevista, la doctora Ayuso, quien ya estuvo en el episodio número 7 hace seis años, nos ofrece una actualización sobre el estado de la investigación y el diagnóstico de las distrofias de retina [Title], abordando la situación del acceso al diagnóstico genético en España y Latinoamérica, las posibilidades que ofrece el programa IMPaC para casos complejos, y los avances y el tiempo estimado para la llegada de futuros tratamientos y ensayos clínicos. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 69 - Ciencia y divulgación accesible 32:42
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En el episodio de este mes, mantuvimos una conversación apasionante sobre **ciencia y divulgación accesible**. Tuvimos el honor de recibir a Enrique Pérez Montero, científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto de Astrofísica de Andalucía. Enrique convive con retinosis pigmentaria y es una persona ciega. El objetivo principal de Enrique es animar a la gente joven a interesarse por la ciencia, rompiendo estereotipos y asegurando que la divulgación científica sea universal. Guía para la comunicación y divulgación inclusivas de la ciencia: https://www.recursosdivulgacion.csic.es/actividad/guia-para-la-comunicacion-y-divulgacion-inclusivas-de-la-ciencia-una-experiencia-csic Explorando el universo a ciegas: https://open.spotify.com/show/0LiZiR1KWNElRahtrnKtRW?si=VDLqTpHbS_GWxuIl2dePhQ Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 68 - Ray-Ban Meta y discapacidad visual 34:55
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En este episodio especial de verano, exploramos cómo la tecnología puede transformar la vida de las personas con discapacidad visual a través de las innovadoras gafas inteligentes Ray‑Ban Meta. Conversamos con Juan Carlos Lázaro sobre sus funciones más destacadas, desde la asistencia por voz hasta la integración con aplicaciones que facilitan la orientación y el acceso a la información. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 67 - Uxía: impartiendo lecciones de inclusión 27:22
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En este nuevo episodio muy especial de Canal Retina celebramos una victoria que resuena con los valores de justicia e inclusión. Retomamos el caso de Uxía García, una maestra gallega con un 64 por ciento de discapacidad visual que, tras aprobar sus oposiciones en Canarias por el turno de reserva para personas con discapacidad, fue cesada de su puesto de trabajo en diciembre del año pasado, apenas tres meses después de comenzar. Esta situación, que generó una ola de apoyo en redes sociales y medios de comunicación, incluyendo la televisión pública canaria y medios de tirada nacional, demuestra la importancia de visibilizar y normalizar la diversidad. En esta entrega, Uxía nos comparte el esperado desenlace de su lucha: su reincorporación a la docencia tras una valoración y adaptación de su puesto de trabajo, logrando una resolución administrativa favorable que evitó la vía judicial. Su historia es un ejemplo inspirador de perseverancia y un recordatorio de que, con esfuerzo y apoyo, quien no arriesga no gana. No te pierdas este emocionante episodio que da sentido a todo lo que hacemos en Canal Retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 66 - IIER: Descifrando las Enfermedades Raras 39:42
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Hoy conversamos con Eva Bermejo Sánchez, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Eva, especialista en genética humana, nos detalla el trabajo del IIER: investigar la epidemiología y mecanismos de enfermedades raras con un enfoque integral y multidisciplinar. Su labor se alinea con los objetivos de IRDiRC: diagnóstico, tratamiento e impacto. Descubre el futuro de la investigación, con optimismo hacia avances en patologías que afectan a la visión. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 65 - Diabetes la lucha que no se ve 26:48
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Hoy nos adentramos en un testimonio muy personal y profundo sobre los desafíos de convivir con una patología de retina. En esta ocasión, conversamos con Desiderio Monpeán, un joven de tan solo 37 años, quien comparte su experiencia vital con la retinopatía diabética, una consecuencia de la diabetes que ha afectado significativamente a su visión. Desiderio fue diagnosticado con diabetes a los 14 años, pero fue mucho más adelante, justo antes de la pandemia, cuando una revisión rutinaria con el endocrino y una posterior visita a oftalmología revelaron sangrados inesperados en sus ojos, marcando el inicio de su lucha contra la retinopatía diabética. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 64 - Investigación, una apuesta de futuro 31:55
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En este episodio hablamos con José María Millán Salvador, investigador y director científico del CIBER de Enfermedades Raras en España. Con él tratamos temas apasionantes relacionados con la investigación de enfermedades raras, los avances en programas europeos como Herdera, la genética clínica en España y los últimos progresos en terapia génica para el Síndrome de Usher. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 63 - FEDER, raras pero unidas 30:44
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En este episodio hablamos con Isabel Motero directora ejecutiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en plena campaña por el día mundial de las enfermedades raras donde se persigue dar a conocer y sensibilizar sobre todas estas enfermedades que afectan a un gran número de personas. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 62 - Uxía, la maestra que no se rinde 51:27
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En esta nueva entrega de Canal Retina hablamos con Uxía, ella es maestra y convive también con una distrofia de retina, concretamente con una amaurosis congénita de Leber. Tras superar las oposiciones a docente fue "declarada no apta" tras ejercer la docencia durante cuatro meses. Esto salió a la luz en los medios y hoy ella nos contará la batalla que está lidiando. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 61 - Una cátedra de lucha contra la ceguera 50:16
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Hoy contamos con Eduardo Fernández catedrático de biología celular de la universidad Miguel Hernández de Elche y director de la Cátedra Bidons Egara. También contamos con Antonio Alarcón, integrante de la misma cátedra. Desde el Instituto de Investigación, Desarrollo e Innovación en Biotecnología Sanitaria de Elche abordaremos que investigaciones tienen lugar en el ámbito de las distrofias de retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 60 - Lucy y su punto de vista 23:39
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Lucy es una niña diferente. En realidad, está a un paso de dejar de ser una niña, porque ha emprendido el camino hacia una adolescencia cada vez más precoz, pero no penséis que lo que la hace diferente es su discapacidad visual. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 59 - Una visión colectiva de futuro 31:32
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En esta ocasión traemos un episodio especial, agrupamos un conjunto de entrevistas que nuestro compañero Andrés Torres ha realizado en el III Congreso Internacional Retina Murcia que se celebró en octubre. Puedes ver todos nuestros congresos en: https://congresoretinamurcia.org Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 58 - Estudio descriptivo de las Enfermedades Raras visuales en España (EDERVE) 48:16
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El Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV) pertenece a la Asociación Retina Murcia. En este Estudio presentamos el primer informe en España acerca del acceso a diagnóstico clínico y genético, así como el impacto social en el día a día de las personas afectadas por alguna de estas patologías que limitan la visión. Hemos puesto atención en los recursos que tienen estas personas en nuestro país y tras el análisis, aportamos una serie de propuestas de mejora. Descargar de forma gratuita aquí: https://www.dykinson.com/libros/estudio-descriptivo-de-las-enfermedades-raras-visuales-en-espana/9788410705357/ Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 57 - Nuevo liderazgo, mismo espíritu 38:16
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Antes de las vacaciones de verano entrevistamos a Alfons y a Marina de la Asociación Retina Cataluña, los nuevos presidente y vicepresidenta de la asociación. Una entidad con 35 años de antigüedad y que busca nuevos formas de ayudar a personas con distrofias de retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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En esta ocasión entrevistamos a Rafa e Iván del dúo cómico "Lo que nos faltaba por ver", donde tratan con humor la ceguera y los aspectos cotidianos de la vida en torno a ella. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 55 - Ensayos clínicos: ¿sueño o realidad? 47:38
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En el episodio 55 de Canal Retina conversamos con Pablo Palazón Riquelme, inmunólogo, divulgador científico y autor del libro Ciencia Idiota, sobre ensayos clínicos. Exploramos qué son y su funcionamiento en la búsqueda de tratamientos para distrofias de retina, destacando fases, riesgos y ventajas para pacientes. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 54 - La victoria de superarse a uno mismo 27:22
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En esta ocasión hablamos con Mario Raúl Martínez Castaño, que padece una sordoceguera derivada del Síndrome de Usher, pero que no le ha impedido convertirse en un atleta de ultra distancia corriendo maratones de más de 50 kilómetros y tener un gran impacto en redes sociales. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 53 - La visión femenina de la discapacidad visual 36:35
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En este episodio tratamos el tema de la discapacidad con dos miembros de nuestra asociación y nos cuentan cómo es su día a día. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia
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1 Episodio 52 - Potencia tu visión, ayudas técnicas para aprovechar al máximo tu resto visual 49:59
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Hoy hablamos de tres dispositivos técnicos para personas con baja visión y con discapacidad visual severa: Jordy, Retiplus y Orcam. Seguramente, son ya conocidos por las personas con discapacidad visual, pero existen novedades que vamos a conocer en este episodio. Contacto Amarena Delgado: info@opticadelgadoespinosa.com +34 91 521 12 12 https://www.opticadelgadoespinosa.com/contacto Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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SUSANA NOVAL MARTÍN Jefa del Servicio de Oftalmología Pediátrica de Hospital La Paz de Madrid Ponte en contacto con Restaurantes Para Todos: Web: https://www.restaurantesparatodos.org, Instagram: como @restaurantesparatodos Correo: info@restaurantesparatodos.org para información y comentarios y unete@restaurantesparatodos.org para los locales que quieran sumarse. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 50 - Especial podcast en directo 27:24
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Hoy hacemos un episodio especial en directo desde la Facultad de Óptica y Optometría de la Universidad de Murcia. Hablaremos con Eloy Villegas, decano de la universidad, con Lola García, redactora Jefa del diario La Opinión de Murcia y con el equipo que llevan a cabo los episodios del podcast. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 49 - Restaurantes Para Todos: cartas adaptadas para ciegos y baja visión 24:36
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Hoy vamos a hablar con Leire Gorrochategui y Jorge del Bosque, una pareja de matemáticos que ha creado la Asociación Restaurantes para Todos, una asociación sin ánimo de lucro, cuya actividad principal es el desarrollo de una página web, restaurantesparatodos.org, que contiene un directorio de restaurantes de con cartas accesibles para las personas con discapacidad visual. Ponte en contacto con Restaurantes Para Todos: Web: https://www.restaurantesparatodos.org/, Instagram: como @restaurantesparatodos Correo: info@restaurantesparatodos.org para información y comentarios y unete@restaurantesparatodos.org para los locales que quieran sumarse. Visítenos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 48 - Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, ver de otra manera, vivir de otra manera 29:18
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Hoy vamos a hablar con Pilar Calvo, afectada por una enfermedad de la visión que ella misma nos va a comentar, acompañada por su madre. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 ¿Qué temas se abordarán en el II Congreso Internacional Retina Murcia? 0:42
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Entre muchos temas, hablaremos del presente y futuro de la atrofia geográfica y DMAE, la atención al paciente y las familias con discapacidad visual y la adaptación del comercio a estas personas. Abordaremos que papel desempeñan los medicamentos huérfanos, los últimos avances en investigación y tratamientos de las enfermedades de la retina junto a los progresos en óptica y oftalmología. Inscríbete gratis, ya queda poco. Web del congreso: https://congresoretinamurcia.org/ Inscripciones: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html…
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1 ¡Inscríbete ya! El II Congreso Retina Murcia está cerca. Te esperamos 0:37
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¿AÚN NO TE HAS INSCRITO? El Congreso Retina Murcia se acerca. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en el Hospital Morales Meseguer de Murcia. También puedes asistir de manera online. La inscripción es gratuita y abierta a todos. Medicina, salud, investigación, doctores e investigadores expondrán las últimas novedades en el ámbito de la visión y las distrofias de la retina. Más información en nuestra web y redes sociales. Web del congreso: https://congresoretinamurcia.org Inscripciones: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html…
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Hoy vamos con Eva Casanova Saavedra, técnica de discapacidad del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado de la Universidad de Murcia. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 46 - Ojos que no ven, personas que si cuentan 27:59
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Hoy vamos a hablar de nuestro proyecto “Ojos que no ven, personas que si cuentan”, un proyecto donde damos a conocer la baja visión a los más pequeños dando charlas formativas en colegios y centros educativos. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 45 - Comer por los ojos: alimentación y salud visual 31:13
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Hoy vamos a hablar de alimentación y de enfermedades de la retina. Y lo vamos a hacer con la doctora María Dolores Pinazo Durán, ella es oftalmóloga y es directora de la unidad de investigación oftalmológica Santiago Grisolía en Valencia, aquí en España. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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1 Episodio 44 - La importancia del sueño en la salud 36:48
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Hoy en este episodio se encuentra con nosotros María Ángeles Bonmatí Carrión, doctora en Fisiología por la Universidad de Murcia, especialista en cronobiología y en sueño, , ha publicado numerosos artículos y publicaciones científicas y es también autora de un libro que se ha publicado recientemente titulado "Que nada te quite el sueño". Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia…
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